まさかの難病発覚。

姪子の検査結果が出たのですが、超レアな病気であたふたしてました。
今回炎症が出た場所が良かったのと、早期で発見できたので、生活レベルは全く下がらず今まで通り学校に復帰できる予定ですが、後3週間ほど入院は長引く予定。

姪子の病気は複雑で、100人居たら100通りの症状ということで、こういう経過をたどりますみたいなものがないのですが、今後おそらく再発を繰り返すであろう難病との診断なので、今以上に姫様扱いしてあげないといけなくなりました。
それで、病名が確定した一昨日から、強いお薬で炎症を徹底的にたたく治療を開始したので、薬の副作用が心配で、結局1週間連続皆勤賞という引きこもり撤回な生活を送ってました。

姪子は極度の人見知りで、看護婦さんに何か聞かれても、はい or いいえ でしか答えないというか、ちょっと気になる事あっても訴えきれません。
ストレス厳禁な病気なので、甘やかしになるけど姪子の通訳的な人員として私がはりついていたのですが、今日は姪母が病院に行けるという話だったので、私は念願のブレイクタイム。

それで、タラ夫を見送ってから、ベットに戻って泥のように眠っておりました。
その間、二度の電話に邪魔されつつも起き上がれずに寝てたのですが、玄関のチャイムが鳴って仕方なしにベットから起き上がったら宗教の勧誘w
さすがに殺意がわきましたよ。本当にアレなんなんでしょうね。
家にいきなり来た赤の他人が勧める宗教に、ほいほい加入する訳ねぇだろいい加減にしろと小一時間ですよ。

話戻しまして、姪子の病気はレアな難病な上に、発症年齢が低すぎて、姪子と同じ症状の情報がネット上にないんですね。
まあ私も特定避ける為に詳細書けないし、レアな病気って、そういう意味でもますますレア化していくんでしょうね。

だけど、姪子と同じ病気を抱える人の掲示板的なサイトを発見したので、釘づけで情報読み漁ってました。
でも色んな方の初期症状見てたのですが、姪子の症状とは全く違うんですよね・・
とりあえず、サイトの管理人さんがとても良い人のようなので、本人告知すべきなのかってところからグイグイ質問させていただこうと思ってますけど、セカンドオピニオンを受けるべきなのかと悩みどころ。

これからはちょっとした体調不良でも、この病気の再発ではないかの検査が必要になるので、下手に転院して病院との距離ができると再発の発見が遅れる可能性もあるし。
今の大学病院には専門科が入っていないのが不満なんだけど、でも検査器具は最新の素晴らしい設備なので今回の早期発見に至ったわけで・・
そして、再発したら即入院になるので、そこも距離があると周りの負担が半端ない。特に私のw

今回の病気発覚で、姪子を今までの兄妹で助け合ってくような子供らしくない生活に戻す事ができなくなったので、退院後の生活をどこでどのようにさせるかが壮大なテーマ。
転勤族の我が家は下手に手を出すと責任持てないし、でも今の家には置いておけないし・・
姪子母が、母親として姪子の体調管理を責任もって頑張ってくれるのが1番なんだけど、どうなることやら。

入院当初は思春期の精神不安定という診断で、私も夏休み中ずっとアレに構うの勘弁だわーなんて思ってたけど、その不安定もすべて病気の症状だったんです。
もうね、BBA猛反省しましたよ。
そして姪子がこれまで通り元気に跳ね回って悪態ついていられるにはどうすべきか、悩みすぎて禿げそう。

ミントの発根

暗いことばっかり書いたので、最後に明るい報告を。
枯れかけていたミント、1本だけ発根に成功したので、明日病院帰りに小さい鉢を購入してきたいと思います。
どんだけ増えるか楽しみー

 

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COMMENTS & TRACKBACKS

  • Comments ( 2 )
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  1. By ゆうこ

    姪っ子さん、心配ですね。うちの義兄も難病指定されてる病気持ちで、見た目はヤクザみたいだけど(他人に対する態度も)薬飲まないと死ぬ勢いで姉に注意されてます。
    実際飲み忘れると大変なことになるみたいですけど。
    全てが対処療法で、病気を治す治療じゃないから、先が不安だって姉が言ってます。
    こんなにネットワークが地球規模で網羅されてても情報が少ないというのも心配ですね。
    お母様、が引き取ることは無理なんですかね。たらこさんも無理なさらず、ストレスは勧誘のおばはんにぶつけてください!

    • By taraco

      ゆうこさん
      見た目がヤクザってところに吹いてしまいましたw
      うちの兄も、他人への態度含めてヤクザです、あの人が病気を変わってあげられたらすべてがうまくいくのに・・
      うちの姪もたぶんお薬の飲み忘れは症状悪化に直結しちゃうので、絶対にダメですね。
      母親に引き取らせるつもりだし、こうなったからにはたぶん兄もそれを了承するだろうけど、なんせその環境が私の思う環境とはかけ離れすぎてて今嫁を地味に説教中です。
      9月までにまず引っ越しからだから、イライラが尽きませんねー。今度勧誘来たらやすやすと帰さないで30分ぐらい説教してみせます!w

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